Jag har lupus. Här är 8 saker jag önskar att folk förstod om min sjukdom.

Förra veckan meddelade musikern Selena Gomez att hon hade lupus. Jag har haft sjukdomen i mer än 10 år. Så här förändrar det ditt liv.

Jag står i köket, fördubblad och använder baksidan av en matstol som stöd. Det är en stickande smärta i min nedre del av magen som känns som heta järnstänger. Smärtan är så intensiv att jag för ett ögonblick glömmer bort det nya 2-tums snittet över min hals.

Jag har lupus, en autoimmun sjukdom som gör att min kropp misstar sina egna celler och proteiner för inkräktare (som virus). Sedan attackerar den dem med samma kraft som ett friskt immunförsvar som angriper en infektion.



En tidig lupusdiagnos behandlas med piller mot malaria. Av skäl som fortfarande är mystiska för det medicinska samfundet kan de hindra lupus från att utvecklas till en livshotande sjukdom. Men för ett litet antal lupuspatienter orsakar pillren extrem tarmsmärta - speciellt om de tas utan mat. Jag är en av de få oturliga. Jag tar tabletterna i alla fall.

Mer från First Person

Jag tillbringade två år med att städa hus. Det jag såg gör att jag aldrig vill bli rik.

Jag blev nykter för ett och ett halvt år sedan. Det svåraste är att inte dricka på jobbet.

En kongressledamots bekännelser: 9 hemligheter från insidan

Lupus är komorbid med många andra åkommor, inklusive sköldkörtelknölar, som kan bli cancer. I de flesta fall blir kirurgiskt avlägsnande av knölarna så småningom nödvändigt. Alltså snittet: Tidigare i veckan hade jag tagit ut halva sköldkörteln.

Min operation orsakade svullnad och ett tag kunde jag inte äta fast föda. Jag var tvungen att möta malariapillerna utan att det var något som dämpade min mage utom lite keso. Jag tillbringade veckor fördubblade i olidlig smärta.

Jag är 27 år gammal och står inför ett helt liv av sjukdom. Redan nu, mer än ett år efter min lupusdiagnos, har jag svårt att tro att detta är mitt liv.

Även när den inre oro som kommer med en livslång diagnos avtar, kämpar jag fortfarande för att konsekvent förklara för vänner, familj och medarbetare vad lupus är och varför, även om du inte kan se det bara genom att titta på mig, kan det vara verkligt invalidiserande.

Här är åtta saker jag önskar att folk förstod om min sjukdom.

1) Jag är i princip allergisk mot mig själv

Lupus får ditt immunsystem att reagera på dina egna celler på samma sätt som vissa kroppar reagerar på ett allergen. Nästan alla allergier orsakas av immunsystemets förvirring och överreaktion - jordnötter är faktiskt inte en livshotande inkräktare - men i de flesta fall kan utlösaren undvikas. Du kan tacka nej till skaldjur. Din läkare kan ge dig ett alternativ till penicillin. Men man kan inte begränsa kontakten med sin egen kropp.

Med en autoimmun sjukdom producerar kroppen ett inflammatoriskt försvarssvar mot sig själv, ungefär på samma sätt som en person med hudkänslighet kan bryta ut i nässelfeber om hon rör lusernhö. Vanligtvis visar detta sig som influensaliknande symtom - tecknet på att kroppen bekämpar ett hot. Men för en lupuspatient sker detta svar alltid. Min kropp tror att den kämpar mot en infektion hela dagen, varje dag. Jag känner mig permanent nedgången. Den värk och smärta de flesta förknippar med förkylningar och influensa är bara en del av det vanliga livet för mig.

2) En 'bra dag' är en dag jag kan fungera överhuvudtaget

Senast jag faktiskt mådde bra var för ungefär ett decennium sedan. Jag minns var jag var och vad jag gjorde: jag stod på scenen och repeterade inför min sista höstpjäs på gymnasiet. Jag hade ledningen. Jag kände mig jättebra. Men när vi framförde vår sista show var jag så sjuk att jag borde ha varit på sjukhuset. Faktum är att min lever och mjälte var så inflammerade att jag kunde ha gått sönder endera av dem och dödat mig.

Jag hade drabbats av svår mononukleos, vars kännetecken trötthet jag antog för utmattning orsakad av högskoleansökningar, repetitioner och en full klass komplett med APs. Det blev så svårt att det slutade med att jag missade många veckor i skolan mitt sista år. Jag var tvungen att hoppa av vårmusikalen. Jag var tvungen att i stort sett hoppa av livet eftersom jag visste det.

Jag blev aldrig bättre.

Ett år efter det första fallet med mono, under mitt första år på college, var jag övertygad om att jag hade ett återfall.

Efter tre år trodde jag att jag inte var lika bra på att hantera stress som alla andra.

hur man får bort personlig information från internet

Fem år senare hade jag avslutat min grundexamen och arbetade på min master. Jag visste att jag var riktigt sjuk, men det bästa min läkare kunde göra för mig var att skriva ut mediciner för att klara av den försvagande utmattningen.

Selena Gomez

Selena Gomez har lupus. Här är vad sjukdomen är.

Jag blev känd som 'flickan med koffein och Advil' i skolan.

Jag skämtade om mitt kaffeberoende, men det var inte roligt. Det första året på gymnasiet flyttade jag hem med mina föräldrar och pendlade tre kvällar i veckan. Jag hade alltid med mig min termos med grönt te, chai eller kaffe så att jag kunde hålla mig vaken till 22.00, när vår klass slutade, och sedan köra 40 mil hem utan att slumra.

En hastig natt gick jag hemifrån utan min termos. Jag var redan två tredjedelar av vägen till skolan när jag insåg att det inte fanns i mugghållaren. Jag snyftade på motorvägen.

Jag fick ett sms från min pappa som erbjöd mig att köra till skolan för att leverera mitt koffein till mig (jag var vuxen vid det här laget). Han sa till mig att även han ville gråta för mina vägnar.

När jag hade varit sjuk i sju år, fortfarande utan diagnos, blev jag upprörd. Jag visste att jag inte skulle bli bättre - men jag visste fortfarande inte om jag skulle bli sämre eller bara förbli så här för alltid.

Jag tillbringade nästan ett decennium med att navigera världen genom ett hölje av extrem utmattning, muskelsmärtor, hjärndimma, huvudvärk, halsont som aldrig försvann, muskelspasmer som regelbundet skickade gafflar flygande över bordet vid middagen, och en konstant låg- grad feber. Varför? Eftersom ingen läkare kunde diagnostisera mig ordentligt, även om jag fick höra av mer än en läkare att jag behövde en 'psykisk utvärdering'.

Det som gör mig ledsen är att allt som behövdes var en två timmar lång medicinsk historia diskussion med en reumatolog och tre stora blodpaneler för att bekräfta min lupusdiagnos. Det var inte nödvändigt för mig att vara odiagnostiserad så länge. Och mina läkare behövde absolut inte få mig att känna att jag var galen.

Eftersom jag lyckades avsluta min grundexamen i tid och sedan ta examen med utmärkelser som MA-student (medan jag arbetade med ett jobb under hela det hela), tog folk inte min sjukdom på allvar förrän den fick ett namn. De kunde inte fatta att en sjuk person kunde vara så 'framgångsrik' på pappret.

Men vad skulle jag göra? Fungerar inte?

Allt jag har gjort har jag gjort trots att jag är sjuk. Och jag vet att jag skulle ha gjort mycket mer om jag varit frisk. Jag är mycket medveten om alla de saker jag inte gjorde och inte kommer att göra, eftersom min kropp inte tillåter mig.

george floyd rättvisa i polislagen 2021

3) Bara för att vi jobbar betyder det inte att vi är okej

Sedan min diagnos har mitt 'nya normala' (som jag kärleksfullt kallar det) hamnat på 80 procent av mitt normala pre-lupus.

Tyvärr är det en realitet för många unga män och kvinnor som har autoimmuna sjukdomar. De får avancerade examina, arbetar heltidsjobb på kontoret och lyckas till och med arbeta med personliga projekt vid sidan av.

Vår funktionalitet är inte alltid ett legitimt mått på hur vi mår. Vi har ofta ont och utmattade större delen av arbetsdagen. När du ber oss att gå utöver, pressar vi oss själva hårdare än vi borde. Ibland hamnar detta oss på akuten eller i akutvård.

Varför, kanske du undrar, säger vi inte bara till folk att vi inte kan göra det som begärs av oss?

Oavsett hur snälla och förstående våra medarbetare är så jobbar vi hårdare än vi borde fysiskt, för om vi har haft tur till ett jobb som har anständiga försäkringsförmåner måste vi hålla fast vid det. Vi måste träffa de specialister vi behöver för att träffa och få de mediciner vi behöver ta för att fungera i en värld där vi måste vara beroende av oss själva för att överleva. Hyran måste betalas, sjuk eller inte.

Tills dess kommer din vän med lupus eller multipel skleros eller Crohns sjukdom att fortsätta dyka upp på jobbet, fortsätta att behöva avbryta planer och fortsätta hoppas på ett botemedel.

Och om du förstår vad den personen har att göra med varje dag, och ändå väljer att dyka upp i hennes liv, då kan du räkna dig själv som en riktigt bra vän.

4) Medicinen kan vara lika illa som sjukdomen

De flesta i min ålder väljer mellan förlovningsringar och bilar att leasa. För att bli ordentligt medicinerad för min sjukdom var jag tvungen att välja mellan bestående magsmärtor (med potentiell näthinneförstöring) och långvariga organskador, vilket ledde till döden.

Jag valde det förra.

Jag borde anse mig vara lycklig. Av de hundratals autoimmuna sjukdomar som den medicinska vetenskapen känner till är det väldigt få som förstås, och ännu färre har fått betydande behandlingsforskning. Lupus är en av de vanligaste autoimmuna sjukdomarna och har på senare år fått tillräckligt med uppmärksamhet för att komma med en handfull beprövade läkemedelsbehandlingar. För sextio år sedan betydde lupus en tidig, obehaglig död. Idag, med behandling, har 80 till 90 procent av personer med lupus en normal förväntad livslängd.

Men biverkningarna av medicinen kan fortfarande vara förödande.

Varje vecka måste jag kontrollera min syn med ett rutnät för att se till att min näthinna inte förstörsDen antimalaria-inducerade gastriten jag utvecklade när jag återhämtade mig från sköldkörteloperation är en av mindre allvarliga biverkningar som min medicin kan orsaka. På lång sikt kan det också leda till blindhet. Varje vecka måste jag kontrollera min syn med ett rutnät för att se till att min näthinna inte förstörs.

Just nu står jag inför ett helt liv på denna drog. Frekvensen av allvarliga ögonskador börjar öka dramatiskt efter fem års fortsatt användning. Men om jag stoppar det betyder det att lupus kan utvecklas och orsaka permanenta organ- eller nervskador. Den skadan kan bara kontrolleras med steroider - som i sin tur kan orsaka skador på hjärtat.

5) Behandling kan radikalt skada ditt utseende (och din självkänsla)

När jag först fick diagnosen hade jag muskelspasmer varje dag. Jag tappade känseln i mina händer och jag var livrädd att det bara skulle bli värre tills jag inte kunde gå eller röra mig.

Min nya läkare satte mig på en medicin som hade ett rykte om att orsaka viktökning. Trots min fåfänga (och jag är ganska fåfäng, jag tänker inte ljuga) tänkte jag att jag skulle klara av 15 pund i utbyte mot att inte ha konstant smärta.

Men det var inte 15 pund. Det var 50, alla satt på det mindre än ett år. Jag är bara 5-fot-4, och även om jag är kurvig, var detta utan motstycke.

Den kvällen jag insåg hur mycket min kropp hade förändrats tappade jag den totalt. Det ger mig fortfarande en klump i halsen.

Det var Halloween. Jag visste att jag hade gått upp i vikt, även om jag inte visste hur mycket. Jag bestämde mig för att det var en dålig idé att kliva på vågen, speciellt eftersom min smärta, för första gången på länge, nästan helt borta.

Jag gick som hippie. Jag bar en vacker benvit tunikaklänning med virkad kant, en blomsterkrans och mitt vågiga hår mitt baktill föll ner. Jag lämnade huset och kände mig vacker.

Men en Instagram-bild senare såg jag hur jag såg ut. Jag hade ballongerat så mycket att det var som om jag stirrade på en spegelversion av mig själv. Under de kommande sju månaderna undvek jag kameror och bad folk att inte lägga upp bilder på mig, kände panik varje gång de gjorde det, och skickade desperata och (i efterhand) pinsamma e-postmeddelanden och vädjade till dem att beskära mig ur bilden.

En riktigt god vän skrev tillbaka: 'Jag tyckte att du såg vacker ut, men jag tar bort den direkt.' Det var en av de trevligaste sakerna någon gjorde för mig under den här prövningen.

Utöver det psykiska lidandet jag hanterade var viktuppgången ekonomiskt förödande.Inga av mina kläder passar: byxor, skjortor, underkläder, pyjamas, klänningar - ingenting.

Jag behövde köpa en helt ny arbetspassad garderob, vilket var oöverkomligt, trots att jag inte behövde bära snygga affärskläder. Lyckligtvis hjälpte mina vänner och familj till med kostnaden för några nya kläder samt samlade in hand-me-downs åt mig. Trots assistansen var det fortfarande svårt att sträcka ut pengarna som behövdes för att byta ut allt i min garderob. Jag försöker fortfarande fylla i min garderob med bassaker samtidigt som jag säljer mina för små kläder online för fickbyte.

Jag bytte så småningom till en ny medicin, en som fungerade bättre för just mina symtom. Även om en del av vikten har tappats och jag äntligen har tillräckligt med energi för att träna lite mer, är det fortfarande en kamp i uppförsbacke.

Mina nya mediciner gör att jag tappar hår, behåller vatten, särskilt i händerna, och får utslag oftare.

var man kan få ett permanent armband nära mig

Mediciner kan orsaka drastiska förändringar i det fysiska utseendet. Försök att inte vara dömande – jag garanterar att den person vars vikt, hår och hud har förändrats är mycket hård mot sig själv som den är.

6) Jag måste avbryta planer — mycket

Jag är ledsen. Jag vet att jag verkar fläckig. Vänligen ta det inte personligt.

Det finns dagar då jag är så sliten från duschen att jag bara tog för att göra mig redo att gå ut att jag måste avbryta mina planer. Jag är ofta för utmattad och för öm för att ens tänka på att sitta upprätt, än mindre att köra in till staden för att hänga på en fullsatt bar. Ibland blir handlingen att äta middag så tröttsam att jag halvvägs måste ligga ner i 20 minuter.

Det vanligaste scenariot är så här: Jag hinner gå ut på fredag ​​eller lördag kväll. Jag ska göra upp planer på att äta brunch eller gå på en matlagning hemma hos en vän nästa dag. Nästa dag kommer och jag har en bultande huvudvärk (som jag kallar 'alla andras baksmälla', eftersom jag inte dricker riktigt), och istället för att umgås slutar jag med att jag sover större delen av dagen och försöker göra ett par små hushållssysslor. Det är deprimerande, och jag är alltid rädd att någon ska tycka att jag bara är opålitlig.

Sanningen är att jag är ensam. Jag saknar mina vänner och att avbryta planer för att jag känner mig sjuk är alltid känslomässigt svårt för mig.

Då och då kommer jag att må jävligt bra i fyra eller fem månader åt gången. Jag kan samla tillräckligt för att gå ut på helgerna – och även vissa vardagar! Men jag kommer oundvikligen att börja må illa igen. Ibland behöver jag bara en helg för att vila. Andra gånger hamnar jag i princip icke-funktionell i ett halvår.

Jag kallar dessa perioder 'förlorade månader.' Jag vet inte när en dålig rad kommer, och ibland känner jag att det aldrig kommer att ta slut.

7) Jag kommer inte att bli bättre

Jag hade (betoning på hade ) en mycket välmenande vän som regelbundet kollade in mig. Jag uppskattade hennes oro. Men varje gång jag hade en bra dag, sa hon: 'Ser du? Du blir helt bättre!' Jag uppskattade hennes optimism, men det blev frustrerande efter ett tag. Ja, jag har fortfarande ganska bra dagar, och ibland till och med bra veckor. Men de tar alltid slut. Jag är inte dramatisk – det är de medicinska fakta. Min väns oupphörliga grundlösa positivitet kändes efter ett tag som att någon sa till sin kompis med en amputerad arm, Se, det ser ut som att det växer ut igen .

Jag tillbringade mycket tid med att försöka ha tålamod med min vän. Men ju längre det gick, desto tydligare blev det att hon faktiskt aldrig skulle höra mig. Hon skulle göra upp planer på att göra saker som jag omöjligt kunde göra längre, och när jag påminde henne om mitt tillstånd sa hon: 'Men det är ett par månader kvar, du kommer att kunna göra det då.'

Det finns inget botemedel mot lupus. När det gäller medicinsk vetenskap är chansen ganska stor att jag alltid kommer att ha lupus. Jag kan gå i remission. Jag kanske inte blir nämnvärt sämre. Men jag blir aldrig 'bättre'.

Jag vet att jag är sjuk. Av alla människor som lider av min ohälsa, garanterar jag att jag är den olyckligaste med det nuvarande tillståndet i min kropp.

Jag är också mest uppdaterad med aktuella behandlingsalternativ, kliniska prövningar, livsstilsförändringar som kan hjälpa och allmän förståelse för min sjukdom.

När du insistera om och om igen att jag kommer att bli bättre, du säger indirekt till mig att jag antingen ljuger för dig om min prognos eller att jag är för dum för att förstå min sjukdom och behandlingsmöjligheter. Det värsta av allt är att du antyder att jag inte anstränger mig tillräckligt hårt för att bli bättre.

Om du inte är min läkare eller en forskare som specialiserat sig på autoimmuna sjukdomar, snälla - jag uppskattar stöd, men inte grundlös, glädjande optimism.

8) Lupus betyder att jag kanske aldrig blir mamma

Förra veckan var musikern Selena Gomez tvungen att ha 'the talk' med Amerika. Hon erkände – som om sjukdom är något som måste erkännas, som ett brott – att hon inte bara har lupus, utan också hade gått igenom en kemoterapikur för det, ett inte ovanligt behandlingsalternativ.

Slutligen avslöjade en ung kvinna med en offentlig plattform att hon hade en autoimmun sjukdom. Min första tanke när jag hörde nyheterna var 'Hur modig!' som snabbt ersattes med 'Modig? Vad tråkigt att hon måste erkänna detta som om det vore någon avskyvärd synd.'

Jag har alltid besvärats av tanken på att behöva be om ursäkt för att jag är sjuk, men folk kan vara dömande om det - och när det kommer till personerna närmast dig i ditt liv, särskilt romantiska partners, vill du veta förr än senare om de fortfarande finns kvar när du är som värst.

Han sa att en kvinnas oförmåga att få sina egna barn var en relationsmördareNär jag börjar dejta någon på allvar, har jag ett samtal som gruppen för kroniska sjukdomar kallar 'avslöjande'. Det är skrämmande varje gång. Föreställ dig själv i början av ett nytt förhållande - inte själva starten, utan den första vändpunkten, den bit där du för första gången föreställer dig att detta kan bli allvarligt. Du gillar den här personen mycket. Det gör du inte helt känna till dem ännu, men du skulle vilja. Du hoppas att de känner likadant. Ni två har fart och ni vill se vart det tar er.

Föreställ dig nu, i det ögonblicket, berätta för din nya partner att du är trasig - förmodligen för alltid.

Även om de accepterar nyheten är samtalet inte över: Nu måste du också trösta dem. Det är en udda rollomvändning, eftersom du som den sjuke förväntar dig att folk kommer att vilja trösta dig. Enligt min erfarenhet har det varit väldigt tvärtom.

Du måste coacha dem genom verkligheten din sjukdom.

Det är inte bara att du är sjuk, eller att du aldrig kommer att ha så mycket energi som de flesta andra, eller att du inte smittar, hur mycket det än är. verkar som om du har influensa - det är det, åh, förresten, att ha barn kan döda mig.

Tekniskt sett kan kvinnor med lupus bli gravida, ha en hälsosam graviditet och föda ett friskt barn. Men ungefär en tredjedel av kvinnorna med lupus hamnar i ganska svår form efter graviditeten. Extrema organskador och tidig död är bland de mer alarmerande komplikationerna.

Lupus påverkas av hormonella fluktuationer, så en graviditet kan få min kropp att gå in i en blossning - vilket gör att jag har extrem smärta och inte kan effektivt ta hand om mitt barn, min partner eller mig själv.

Jag vägrar ta den risken. Trettio procent är inte en siffra jag är villig att bråka med. Inte bara skulle det vara orättvist mot mitt barn och partner, det skulle vara orättvist mot mig. Jag kan inte njuta av moderskapet (eller livet) om jag är sängliggande. Så mycket som jag vill gå igenom en graviditet (och att se alla mina vänner ha sina egna barn är definitivt en lektion i avund), att välja att göra det samtidigt som jag ignorerar riskerna är inte en väg jag planerar att följa.

Den vägran kan vara ett stort problem. För flera år sedan var jag kär i en man som verkligen ville ha en familj. Jag var orolig. När han klargjorde att han bara ville ha 'naturliga' barn - de gjorda av hans och hans partners eget genetiska material - blev jag arg och hjärtbruten. Han sa att en kvinnas oförmåga att få sina egna barn var en relationsmördare. När han sa att han absolut inte ville adoptera eller ens använda ett surrogat, det var det.

I efterhand kanske jag borde ha uppskattat hans ärlighet. Han har nu ett bedårande barn med en kvinna som verkar underbar och söt, och jag har ett underbart fyraårigt förhållande med en man som är häpnadsväckande full av kärlek, tålamod och stöd. Om vi ​​har barn kommer vi att ha dem på ett sätt som inte utsätter mig (eller min förmåga att uppfostra dem) i fara.

En sista avskedstanke: Även om tvättlistan med problem som är inneboende i att ha en autoimmun sjukdom kan verka överväldigande, som allt annat i livet, blir du så småningom bättre på att klara dig. Och det vi behöver mer än något annat från vår familj och vänner är att du förstår vårt tillstånd, och att du inte är förbittrad när det mest äventyrliga vi kan göra på en fredagskväll är att hänga i soffan och prata.

vilken tid är comey vittnesbörd idag

Julie Bien är bloggansvarig för Jewish Journal of Los Angeles och en del av webbteamet för TRIBE Magazine. Hon arbetar också som frilansskribent och fotograf i Los Angeles.


First Person är Vox hem för övertygande, provocerande berättande essäer. Har du en historia att dela med dig av? Läs våra riktlinjer för inlämning och pitcha oss på firstperson@vox.com.